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  • 2018.10.21 Sunday
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現状。

2017年も残りわずか。

アタクシは例年通り、のんびりゆっくりとした年末を過ごしております。
気心の知れた仲間と会い、お酒を飲み、
今年も無事に1年の終わりを迎えることが出来ました。

1年間、支えてくれた、応援してくれた、思いを届けてくれた、 たくさんのたくさんの皆様に、深く御礼申し上げます。


本当にありがとうございました!!!!!!!!!

たくさんのステキな出会いに恵まれ、
たくさんの刺激的な経験も出来、
たくさん遊んでたくさん飲んで、
たくさん笑ってたくさん泣いた1年でした。
詳細は・・・割愛!(書ききれないから 笑)


2017年を(ありがちだけど)漢字一文字で表すなら、迷わずにコレ。



「声」




とにかく、声に苦しみ、悩み、もがいた1年。
いや、まだこれからも続くんだけどね。


ちょっとだけ、病気について触れてみようと思います。
自分の記録として、
また、同じ病気で悩んでいる方と何か少しでも共有出来たらいいな、という思いも込めて。
不快な気持ちになることもあるかもしれないので、読みたくない方はスルーしてくださいね!




======================
症状が出始めたのが、2016年の4月下旬。
最初は、いつもの声嗄れかな?風邪かな?1週間もすれば元に戻るかな?と
軽い感じで受け止めていたのですが、
あれよあれよという間に悪化してゆき、
得体の知れない状態に、不安ばかりが募っていく日々。

いろいろと調べていくうち、"痙攣性発声障害と酷似している"ということは早い段階で気付いていたものの、
病院へ行くの面倒だなー、という自分自身の怠惰な気持ちと、
いや、きっとしばらくしたら元に戻るよ!という期待を捨てられず、
「痙攣性発声障害」という診断を受けるまでに、1年半の期間を要しました。

しかし、もっともっと長い期間、その診断に辿りつくことが出来ず、苦しんでいる方がたくさんいる、ということを知りました。

違和感が生まれてから、病気について、いっぱい調べました。
まだまだ認知度が低く、
その違和感を他の人に説明するのが難しく、
周囲に理解されにくい病気であること。
それに反して日常生活へきたす支障が大きいこと。
人それぞれいろんな症状の出方があり、診断も治療も一筋縄にいかないこと。
そもそも原因が解明されておらず、現時点で根治は無理であること。
手術実績もここ10年ぐらいで徐々に増えてきたものの 症例が少なく、
実際に受けた人の体験談や術後の様子を知るには、情報がとても少ないこと。
特に、同じ病気の人たちの悩みを読んでると「わかるわかるー!!」の連続で、
それはやっぱり勇気をもらいますよね、アタクシだけじゃないんだなーって。

リハビリを始めてから、
こんな簡単なことが出来なくなってしまったのか!!
たった二文字の言葉すら読めなくなってしまったのか!! と目からうろこの連続です。

アタクシ自身の努力が足りないこともあり(そこは頑張れよって話ねw)
正に今、どんな状態かといいますと、


日常会話がままならないぐらい酷い状態です 笑


多分、ここ2年で、会話量とか発言量は、半分以下ぐらいになったと思います。(※本人体感調べ)

長い文章は言えない、
挨拶も7割は言えない、
ある一定のルールで母音が並ぶと言えない、
内容が何であれ「何かを説明する」のはもはや不可能。


こうなってくると、
声が出せないという現象そのものよりも、自分の思いや意見を伝えたいまま言葉にすることが出来ない、というのが何よりのストレスなのですねー。


例えば嬉しいことがあっても 「昨日さー!!こんなことがあってねー!!」と気軽にお友達に伝えることが出来ない。
コミュニケーションの手段として、会話を使うことが出来ない。
例えば何かしつもんされても、それに対して短く答えることはできても、
エピソードを広げていくことが出来ない。
病気を知ってる人から「声でてるじゃん」とよく言われるのですが 出ているのではなく、出せる範囲で言葉や文章を調整してしゃべっている、
という方が正解かな。
出せるか出せないか、は言葉を発する前に完全に判別出来るので、ああもう出せないな、と思うと、その時点で言葉を引っ込める癖が付いちゃうんですねえ。
話す相手やその人との距離、環境、状況や内容、その日の体調によっても声の状態が日々、瞬間瞬間異なるので、調子いいかも!悪いかも…いいかも!悪いかも…の繰り返し。

でも最近は、悪い、の継続状態です。


ヨンコマ。は、そんな状態の中で乗りきった奇跡の公演でした。
三人の理解もあり、
台詞を言いやすく変えたりとか
間や大きさを出しやすくなるように調整したりとか。

でもやっぱり、
自分がやりたい表現そのものをやることは出来ない。
これが何よりしんどいよねー。
普通に声が出る状態だったら、きっともっといい芝居に出来たのに!
もっと気持ちの良い掛け合いにできたのに!!
と無念でいっぱい。


……と、芝居の話に反れてしまいましたが。


365日、起きている間、
声のことを考えてなかった瞬間は多分、一秒もなかったなー。
向き合って生きていくしかないのだけれど
向き合うのがとてもとてもしんどかったり
向き合ってもどうにもならなかったり
どうやって向き合えばいいのか、がわからなかったり。
まだ、実は受け止めきれていないのかなーと思ったりもします。



来年は果たしてどんな自分になるのか。
先が見えないねえーー!!!
でも、やれることをやるしかない。
少しでもプラスに変えて、来年の今頃はもっと笑えていると良いなーと思ってます。


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